Kan man verkligen standardisera Personcentrerad vård?

Kristina Söderlund har arbetat med patientfrågor under många år, men när hon blev tillfrågad om att arbeta med standardisering kring “Personcentrerad vård” tyckte hon först att det lät lite konstigt:
– Men det handlar faktiskt om att standardisera patientdelaktighet i Personcentrerad vård, säger Kristina Söderlund.

Kristina Söderlund är Funktionsrätt Sveriges representant i  standardiseringskommittén SIS/TK 602, som handlar om Patientdelaktighet i Personcentrerad vård. Arbetet i standardiseringsgruppen syftar till att ta fram tydliga riktlinjer och gärna även skapa förutsättningar för att mäta och jämföra patientdelaktighet, om det visar sig vara möjligt. Men först måste de grundläggande begreppen redas ut.

Olika synsätt

– Vad vi från vårt perspektiv menar och vad läkare och sjuksköterskor menar… Där är vi inte riktigt sampratade. Någon läkarrepresentant tyckte att “Nämen, det här behövs inte. Så här jobbar vi ju redan”, säger Kristina Söderlund.

“Vi kan lyfta fram standarden”

Trots de olika synsätten inom standardiseringsgruppen tror Kristina Söderlund att det kommer att bli en användbar standard när den är klar. Hon betonar att standarden kan vara ett betydande verktyg i patientrörelsens påverkansarbete.
– I våra dialoger med kommuner, landsting och vårdgivare kan vi lyfta fram standarden och säga: “Jobbar ni efter den här standarden? Känner ni till standarden, har ni läst den, vad tycker ni om den?” Det blir vårt bidrag, att se till att den används i arbetet, säger Kristina Söderlund.

Videoklippet är från projektet Alla vinners slutkonferens på SIS Konferens den 15 mars. Projektet drivs av Funktionsrätt Sverige med stöd av Arvsfonden.

Paneldiskussion med fokus på framtiden

Nyckeln är att sprida kunskap om standardisering och lyfta fram de goda exempel där användarna har kunnat påverka. Det var något som deltagarna var överens om i paneldiskussionen som avslutade Alla vinners slutkonferens den 15 mars.

Mia Ahlgren från Funktionsrätt Sverige, som arbetat med standardisering under många år, berättade att hon tidigare under dagen träffat en användarrepresentant från Hörselskadades riksförbund som hade lyckats påverka en standard om hörselnivåer.
– Det här skulle jag vilja hände oftare, att fler användare påverkar standarder och känner att de är med och förbättrar dem, säger Mia Ahlgren.

Hedvig Landahl från Regeringskansliet påpekade att det behövs mer kunskap om standardiseringsarbetet bland tjänstemän och bland politiker som håller i pengarna.
– Och det behövs fler goda exempel för att förklara det här. Då kommer satsningarna, sade Hedvig Landahl.

Mycket kvar att göra

Reumatikerförbundets ordförande Lotta Håkansson berättade om Reumatikerförbundets lyckosamma arbete med standardisering av lättöppnade förpackningar. Hon betonade att arbetet måste fortsätta framöver. Annars är det inte säkert att de lättöppnade förpackningarna är lätta att finna i handeln framöver.
– Det har hänt mycket, men det finns fortfarande väldigt mycket kvar att göra. Inom områden där vi har gjort landvinningar så går det bakåt, säger Lotta Håkansson.

Marknadsdrivna standarder

Malin Ekman Aldén, generaldirektör på Myndigheten för delaktighet, betonade vikten av att funktionshinderrörelsen går in i arbetet med standardisering av stora, marknadsdrivna standarder, inom exempelvis digitalisering.
– Om vi inte gör det kan vi sitta i vårt hörn och prata om tillgänglighet, men vi kommer kanske inte att se så mycket resultat, säger Malin Ekman Aldén.

Tidigare under eftermiddagen berättade Kristina Söderlund, användarrepresentant från Funktionsrätt Sverige, om det pågående arbetet med att ta fram en standard för personcentrerad vård. Alexandra Antoni, projektledare från Swedish Standards Institute, SIS, medverkade också i konferensen och berättade hur SIS arbetar med tillgänglighet och Design för alla.

Alexandra Antoni, SIS
Alexandra Antoni, SIS

Dags för Alla vinners slutkonferens!

Projektets slutkonferens äger rum i SIS Konferens lokaler den 15 mars.  I konferensen lyfter vi fram resultaten från projektet och diskuterar det framtida engagemanget för standardisering inom Funktionsrätt Sverige. Här är några avgörande framtidsfrågor som kommer att diskuteras:

  • Vilka områden kommer vi att engagera oss i framöver?
  • Vilka hinder finns för att delta i standardiseringsarbetet?
  • Vilka utmaningar ser vi?

Alla Vinner har under tre år arbetat med standardisering för att påverka utvecklingen i riktning mot det universellt utformade och tillgängliga samhället. Projektet avslutas den 31 mars.

Här är hela programmet för slutkonferensen:

Program

13.00 – 13.10 Välkomna! Caroline Åkerhielm, projektledare för Alla vinner

13.10 – 13.20 Projektet,  Caroline Åkerhielm

13.20 – 14.00 Exempel på standardiseringsarbeten:

• Boende med särskilt stöd inom LSS, Caroline Åkerhielm

• Personcentrerad vård, Kristina Söderlund, användarrepresentant från Funktionsrätt Sverige

• Samordningsgruppen för tillgänglighet och Design for all, Alexandra Antoni, SIS

14.00 – 14.05 Paus

14.05 – 14.20 Funktionsrättskonventionen och tillgänglighetsstandarder, Mia Ahlgren, intressepolitisk handläggare på Funktionsrätt Sverige

14.20 – 14.45  Hur ser MFD på sin roll i standardiseringen utifrån den nya funktionshinderpolitiken?, Malin Ekman-Aldén, generaldirektör för Myndigheten för delaktighet

15.15 – 15.50  Paneldiskussion: Hur ser framtiden ut när det gäller organisationernas deltagande i standardiseringen Framgångsfaktorer och hinder.

Lotta Håkansson, Reumatikerförbundet
Mia Ahlgren, Funktionsrätt Sverige
Malin Ekman Aldén, MFD
Hedvig Landahl, Regeringskansliet

Moderator: Lars Ohly

15.50 – 16.00 Avslutning

 

 

 

Vill du bli vår representant?

Funktionsrätt Sverige (tidigare Handikappförbunden) är med i flera olika standardiseringsprojekt för att kunna påverka och sätta standarden för framtidens varor och tjänster. Nu söker vi fler representanter! Det finns lediga platser i arbetsgrupper som jobbar med frågor som tjänster inom LSS, tillgänglighet i byggd miljö och hjälpmedel för personer med funktionsnedsättning.

För att öka intresset och stärka nya deltagare har Funktionsrätt Sveriges projekt Alla vinner! tagit fram en webbutbildning för nya deltagare inom standardisering. Webbutbildningen vänder sig främst till medlemmar i Funktionsrätt Sveriges medlemsförbund – men även till andra intresserade!

Utbildningen är kostnadsfri och du hittar den via den här länken:

http://utbildning.allavinner.nu/

Är du med i något av Funktionsrätt Sveriges 41 medlemsförbund och intresserad av att representera Funktionsrätt Sverige i arbetet med standardisering?

Kontakta Caroline Åkerhielm, projektledare för projektet Alla vinner:
E-post: caroline.akerhielm@funktionsratt.se

Alla vinners webbutbildning färdig att användas!

Alla_vinner-04Den 14 september 2017 presenterades Alla vinners nya webbutbildning för användarrepresentanter inom standardisering – Bli användarrepresentant!

Presentationen skedde i samband med SKA-rådets möte i Funktionsrätt Sveriges lokaler i Sundbyberg.
Utbildningen är uppdelad i fem olika kapitel: “Varför standardisera?”, “Vad är en standard?”, “Standardisering i Sverige”, “Standardisering i världen” och “Bli användarrepresentant!”.

Tanken är att utbildningen ska fungera som introduktion till standardisering för blivande användarrepresentanter från funktionshinderrörelsen, men även från andra användargrupper.
– Det här är en utbildning för de som inte har varit med i standardiseringsarbetet tidigare. Den ger en grundläggande orientering och en plattform att stå på, säger Caroline Åkerhielm, projektledare för Alla vinner.

Länk till utbildningen:
http://utbildning.allavinner.nu

Alla_vinner-03

Illustrationer: Mattias Gordon

Varför behöver användarna vara med i standardiseringen?

Den 3 juli 2017 hade projektet Alla vinner ett eget seminarium i Funktionsrätt Sveriges tält i Almedalen. Vid seminariet betonas vikten av att representanter från funktionshinderrörelsen och andra användargrupper deltar aktivt i standardiseringsarbetet.

– Det är jätteviktigt att alla intressenter till en standard är med. Man ska kunna vara med och tala om att “så här fungerar det för mig!”. Annars är det ingen som kan berätta om det, säger Alexandra Antoni från Swedish Standards Institute, SIS, som är den största standardiseringsorganisationen i Sverige.

Det blir allt vanligare att olika typer av tjänster standardiseras. Kristina Söderlund representerar Funktionsrätt Sverige i det pågående arbetet med att ta fram en standard för Personcentrerad vård. Hon menar att det finns strukturer som kan försvåra arbetet med att lyfta fram användarperspektivet inom vården:

– Det handlar många gånger om makt. Det är tufft att ställa krav utifrån brukare eller patienter och vilja någonting annat än det vi har idag, säger Kristina Söderlund.

Det är viktigt att få med användarnas olika behov redan när en produkt eller tjänst ska utformas, framhåller Hans von Axelson från Myndigheten för Delaktighet:

– I alla utvecklingsprocesser gäller det att få med sig att vi som använder en tjänst eller produkt faktiskt har olika behov, egenskaper och förmågor. Då måste man ju också ha med sig användarna i utformningen för att man ska få det att funka, säger Hans von Axelson.

—————————————-

Medverkande vid seminariet:
Alexandra Antoni, SIS
Hans von Axelson, Myndigheten för Delaktighet
Kristina Söderlund, Funktionsrätt Sverige
Moderator: Caroline Åkerhielm, Funktionsrätt Sverige

Kartläggning av hinder för deltagande

standardisering_begripsam2En enkät skickades till nio personer som är aktiva inom standardisering. Sju personer svarade. Deltagarna har varit med i allt från ett till tio år.

Deltagarna är överlag mycket positiva till sin roll och tycker att arbetet med standardisering känns som en viktig och engagerad uppgift. Här är de hinder som deltagarna upplevt:

Dåliga kunskaper i engelska försvårade deltagandet.

Hinder som nämndes av de kvinnliga deltagarna var härskarteknik bland män och bristande ledarskap.

Tekniken ställer också till med problem. Det kan vara svårt att hitta i SIS-programmen och dåligt ljud vid deltagande i möten på Web Ex. Långsamma program är ett annat hinder. Det gäller bland annat läshjälpmedel.

Arbetet med standardisering kan ibland upplevas som mycket tidskrävande. Det kan vara svårt att avgöra vilken information som ska prioriteras.

Känslan av att inte kunna bidra med något kan kännas frustrerande.

 

barrier-1292873_640

”Vi ska skapa en omgivning där alla människor kan delta”

utfrågningen Alla vinner

Alla vinner invigde Funktionsrätt Sveriges tält i Almedalen måndagen den 3 juli med ”Heta stolen”. Mia Ahlgren från Funktionsrätt Sverige frågade ut Hans von Axelson från Myndigheten för Delaktighet.
Det blev ett samtal som kretsade kring hur funktionsrättsrörelsen kan vara med och påverka standardiseringen.

Standarder kan användas för att förbättra tillgängligheten och hjälpa organisationer och företag att göra rätt.
– Det man ofta glömmer bort är att utgångspunkten för allt det här är att vi ska skapa en miljö och omgivning där alla människor kan delta och fritt nyttja sina mänskliga rättigheter, betonar Hans von Axelson.
Vad har Myndigheten för delaktighet vunnit på att vara med i standardiseringen?
– Vi vill profilera oss som ett kunskapsnav inom hela funktionshinderområdet, så det är klart att vi vinner på att delta i standardiseringen, säger Hans von Axelson.

Har du själv vunnit något?
– Det är klart att man vinner jättemycket kunskap. Jag har lärt mig en hel del om förhandling och förstått hur viktigt det är att få med alla parter i en fråga för att det ska hända någonting. När jag började inom standardiseringen visste jag inte att det var intressenterna som bestämde innehållet i standarderna, säger Hans von Axelson.

I Sverige finns SKA-rådet, Standardiseringens konsument- och arbetstagarråd. Där är du vice ordförande. Vad kan man få för stöd genom SKA-rådet?
– SKA-rådet ger möjlighet för ideella organisationer att betala projektavgifter för att kunna vara med i standardiseringen. Dessutom kan man få bidrag till att vara med på de internationella mötena, avslutar Hans von Axelson.

 

Alla vinner – När vi är med och sätter standard!

Alla vinner medverkade med ett seminarium vid Funktionsrätt Sveriges öppna kongressdag den 17 maj 2017. I seminariet diskuterades nyttan för funktionsrättsrörelsen att finnas med i standardiseringsarbetets nätverk som påverkar vår vardag.

Många av de saker och tjänster vi möter i vardagen är resultat av upphandlingar och standarder. Ett sätt att stärka förutsättningar för funktionsrätt i samhället är att vara med och sätta standard.

– Det känns frustrerande för oss inom funktionsrättsvärlden att det är så tufft att komma in och påverka i standardiseringsarbetet. Om vi är riktigt aktiva har vi bevis för att vi kan vara med och höja nivån. Men vi måste vara besjälade och kompetenta, säger Ines Uusmann, styrelseledamot i Funktionsrätt Sverige i sitt inledningsanförande.

De senaste åren har funktionsrättsorganisationer gått in i standardisering som bland annat rör IT, LSS och upphandling.

Vid seminariet medverkade Daniel Forslund, Innovationslandstingsråd vid Stockholms läns landsting, Hans von Axelson, utredare på Myndigheten för delaktighet, Ester Hedberg, projektledare i Dyslexiförbundet och Ines Uusmann.

 

 

 

 

Utbildning för användarrepresentanter

standardisering5-576x1024

Just nu tar projektet Alla vinner fram en grundutbildning för användarrepresentanter inom standardisering.

Som utgångspunkt i arbetet med utbildningsmaterialet används en förstudie som bygger på synpunkter inhämtade från projektgruppen Begripsam.

Förstudien är skriven av Anita Hildén, som varit sakkunnig i Begripsamprojektet.

Du kan ta del av hela förstudien i menyn ovan.